Aydın’ın Söke ilçesinde yaşayan ve doğuştan SMA (Spinal Musküler Atrofi) Tip 1 hastası olan 23 aylık İkra Deniz Pamuk’un sağlığına kavuşması için 1 ay içinde ABD’de ‘zolgensma’ gen tedavisi olması gerekiyor. Maddi imkanı olmayan Mustafa (45) ve Emel Pamuk (42) çifti, gen tedavisi Aydın Valiliği onayıyla 15 Nisan tarihinde 2 milyon 132 bin Euro toplanması için kampanya başlatıldı.
Kırsal Sarıkemer Mahallesi‘nde yaşayan Mustafa ve Emel Pamuk çiftinin iki çocuğundan biri olan 23 aylık İkra Deniz Pamuk, 2019 mayıs ayında rahatsızlandı. Ailesi tarafından Söke Fehime Faik Kocagöz Hastanesi’ne götürülen minik İkra Deniz, Sağlık Bilimleri Üniversitesi (SBÜ) İzmir Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları ve Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi’ne sevk edildi. Burada çocuğa, doğuştan SMA Tip1 teşhisi konuldu. Doktorlar, Pamuk çiftine Türkiye’de 6 binde bir görülme sıklığına sahip SMA Tip 1 hastalığı teşhisi konulan kızları İkra Deniz‘e, 2 yaşına gelmeden sadece yurt dışında yapılabilen zolgensma gen tedavisi yapılması gerektiğini bildirdi. Tedavi için ise 2 milyon 132 bin Euro para gerekiyor. Yardım için ilk başvurularında Valilikten izin çıkmayınca yurt dışında bir yakınları aracılığıyla kampanya başlatıldı. Yapılan kampanyada 1 milyon 400 bin lira para ancak toplanabildi. Kendi imkânlarıyla kampanya devem ederken Aydın 2. İdare Mahkemesinde açılan davada 2 Nisan tarihinde alınan mahkeme kararı ile ikinci kez başvurdukları Aydın Valiliğinde 15 Nisan tarihinde bir yıl süreyle ihtiyaç olan 2 milyon 132 bin Euro (20 milyon 516 bin 449) lira için yardım kampanyası onayı alınarak başlatıldı. Minik İkra Deniz’in tedavisi için ise süre kısaslı ve bir ayı kaldı. Aile bir an önce gerekli paranın toplanmasını ve kızlarının kurtarılmasını istiyor.
‘KIZIMIN İYİLEŞMESİNİ İSTİYORUM’
Kızının bir an önce sağlığına kavuşmasını istediğini belirten anne Emel Pamuk, “SMA hastası olduğunu 70 günken öğrendik. Hastalığın bir diğer adı da ‘gevşek çocuk sendromu.’ Kızımın hastalığı hastanede yapılan testler sonucunda ortaya çıktı. Bu genetik bir rahatsızlıkmış. Hem eşim hem de bendeki genlerin taşıyıcı olduğunu öğrendik. Daha sonra devletimizin karşıladığı ilaçlarla kızımın tedavisine başladık. Her 4 ayda bir o ilaçları alıyoruz. Gen tedavisi yapılırsa, kızım kendisi beslenebilecek ve oturabilecek. Bu da bizim için yeterli olacak” diye konuştu.
“HERKESTEN DESTEK BEKLİYORUZ”
Solunum cihazına bağlı olarak hortumla mama verilerek beslenen kızlarının ABD‘deki bir hastanede yapılacak olan ve 2 milyon 132 bin Euro’yu bulan tedavisi için gereken parayı karşılamakta zorlanan baba Mustafa Pamuk ise, “Kampanya başlattık az çok demeden herkesten destek bekliyoruz. Bu ilaçla gen tedavisini alan hiçbir hastanın daha ölmediğini biliyoruz. En azından yaşamlarını sürdürüyorlar. Başarı oranı yüzde 95. Biz devletimizden de şahsi olarak değil tüm SMA hastaları için bu ilacın Türkiye’ye gelmesini istiyoruz” dedi.
SMA (SPİNAL MÜSKÜLER ATROFİ) NEDİR?
SMA (spinal müsküler atrofi), omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyerek, yürüme, yemek yeme veya nefes alma kabiliyetini ortadan kaldırır. Bebekler için bir numaralı genetik ölüm nedenidir. SMA, hayatta kalma motoru nöron geni 1’deki (SMN1) bir mutasyondan kaynaklanır. Spinal Müsküler Atrofi (SMA) en çok bebekleri ve çocukları etkiler ve kaslarını kullanmalarını zorlaştırır. İkra Deniz Pamuk için İş Bankası İBAN No: TR24 0006 4000 0013 0221 3813 18
