AYDIN’ın Söke ilçesinde yaşayan ve doğuştan SMA (Spinal Musküler Atrofi) Tip 1 hastası olan 18 aylık İkra Deniz Pamuk’un sağlığına kavuşması için 6 ay içerisinde ABD’de ‘zolgensma’ gen tedavisi olması gerekiyor. Maddi imkanı olmayan Mustafa (44) ve Emel Pamuk (41) çifti, gen tedavisi için 20 milyon 768 bin TL gerektiğini ve başlatılan kampanya dahilinde bu paranın sadece 124 bin 400 TL’sinin ancak toplandığı belirterek yardım istedi.
Kırsal Sarıkemer Mahallesi’nde yaşayan Mustafa ve Emel Pamuk çiftinin iki çocuğundan 18 aylık İkra Deniz Pamuk, geçen yıl mayıs ayında rahatsızlandı. Ailesi tarafından Söke Fehime Faik Kocagöz Hastanesi’ne götürülen minik İkra Deniz, Sağlık Bilimleri Üniversitesi (SBÜ) İzmir Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları ve Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi’ne sevk edildi. Burada çocuğa, doğuştan SMA Tip1 teşhisi konuldu. Doktorlar, Pamuk çiftine Türkiye’de 6 binde bir görülme sıklığına sahip SMA Tip 1 hastalığı teşhisi konulan kızları İkra Deniz’e, 2 yaşına gelmeden sadece yurt dışında yapılabilen zolgensma gen tedavisi yapılması gerektiğini bildirdi. ABD yapılacak ilaç tedavisi için ise 2 milyon 200 bin euro yani (20 milyon 768 bin TL) para gerekli olduğu söylendi. 20 Eylül tarihine hem yurt dışında hemde Türkiye’de hesap açılarak kampanya başlatıldı. Başlatılan kampanyada yurt dışındaki hesaba 10 bin euro, Türkiye’deki hesaba ise 30 bin TL toplandı. Gerekli olan 20 milyon 768 TL paranın sadece 124 bin 400 lirası toplanabildi. Pamuk ailesi minik İkra Deniz Pamuk’un her geçen gün zamanının azaldığına değinerek hayırseverlerden kalan 20 milyon 643 bin 600 TL için destek istedi.
SOLUNUM CİHAZINA BAĞLI OLARAK HORTUMLA BESLENİYOR
70 günlük bebekken SMA teşhisi konulan ve solunum cihazına bağlı olarak hortumla mama verilerek beslenen kızlarının ABD’deki bir hastanede yapılacak olan tedavi için gerekli olan parayı bulmaya çalışan anne Emel Pamuk, “Kızımın ABD’de tedavi olması gerekiyor. Bununla ilgili kampanya başlatık ve devam ediyor. Bebeğimiz ölümcül kas hastası. Kızımın iyileşmesi için bir an önce bu ilaca ulaşmak istiyoruz. İkra şu an 18 aylık ve hayata tutunmaya çalışıyor. İkra Deniz’in yutkunma ve yeme özellikleri yok. Şu an mideden takılan hortumla besleniyoruz. Makinalara bağlı olarak yaşamakta. Kaslarınınıda hiç kullanamıyor. İkra Deniz’in hayata tutunması için herkesin desteğine ihtiyacı var. ‘zolgensma’ ilacına ulaşmak zorundayız. Ne olur elimizden tutun. Ünlüler, futbolcular, işinsanları ve hayırseverlerden destek bekliyoruz. Kampanya hesap no; İBAN: TR900020500009685442100001
SMA (SPİNAL MÜSKÜLER ATROFİ) NEDİR?
SMA (spinal müsküler atrofi), omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyerek, yürüme, yemek yeme veya nefes alma kabiliyetini ortadan kaldırır. Bebekler için bir numaralı genetik ölüm nedenidir. SMA, hayatta kalma motoru nöron geni 1’deki (SMN1) bir mutasyondan kaynaklanır. Spinal Müsküler Atrofi (SMA) en çok bebekleri ve çocukları etkiler ve kaslarını kullanmalarını zorlaştırır.
