AYDIN’ın Germencik ilçesinde, Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Mustafa Duru ‘nun (2), tamamen iyileşmek için yurt dışında tedavi görmesi gerekiyor. Baba Muhammet Duru, tedavi için 16 milyon liraya ihtiyaçları olduğunu söyleyerek, “Zolgensma gen tedavisi tek seferde verilebiliyor ve ABD’deki fiyatı 16 milyon 86 bin lira. Yetkililerden ve hayırseverlerden de yardım bekliyoruz” dedi.
Germencik’in Mesudiye Mahallesi’nde yaşayan inşaat işçisi Muhammet Duru ve ev kadını Yüksel Duru (24) çifti, ikinci çocukları Mustafa’nın 6 aylıkken boynunu destek olmadan tutamadığını fark etti. Mustafa’nın İzmir Ege Üniversitesi Hastanesi’ne yapılan tahlil ve incelemelerin sonucunda, SMA Tip 1 hastası olduğu belirlendi. Doktorlar, tedavisine başlanan Mustafa’nın sağlığına tamamen kavuşabilmesi için sadece birkaç ülkede uygulanan zolgensma gen tedavisi alması gerektiği söyledi. Yatağa bağlı, karnından mideye uzanan hortumla beslenen Mustafa’nın, sağlığına kavuşması için ABD’deki hastanede zolgensma gen tedavisi görmesi gerekiyor. Duru ailesi, ihtiyaç duyulan 16 milyon 86 bin lirayı karşılayacak imkanlarının olmadığını söyleyerek, destek istedi.
‘NEFES ALMASINI, GELECEĞİNİ DÜŞÜNMEK İSTİYORUZ’
Oğlunun tedavisi için maddi imkanlarının olmadığını söyleyen baba Muhammet Duru, “Oğlum Mustafa, SMA Tip 1 hastası. 10 aylıkken başladı, şu ana kadar 8 doz ilaç aldı ve gözle görülür faydası var. Ama bu bizim için yeterli değil. Şu an sadece yardım olmadan başını tutup, desteksiz oturabiliyor. Bizde çocuğumuzun yürüyebilmesini, rahat bir şekilde nefes almasını, her anne baba gibi geleceğini düşünmek istiyoruz. Askerliği ve evliliğini görelim istiyoruz. Ama onlar bizim için şu an hayal. Oğlumuzun tam olarak sağlığına kavuşabilmesi için dünyanın en pahalı tedavilerinden biri olan zolgensma gen tedavisi olması gerekiyor. Zolgensma gen tedavisi tek seferde verilebiliyor ve ABD’deki fiyatı 16 milyon 86 bin lira. Ülkemizde bu tedavi olmadığından, yardım toplayabilmek için kampanya da başlatamıyoruz. Biz de diğer SMA hastalarının aileleri gibi yurt dışından kampanya başlatmaya çalışacağız. Oğlum Mustafa’yı bu süreçte sürekli fizik tedaviye götürüyoruz. Bunun için engelli bebek arabası gerekiyor. Onu dışarıda gezdirebilmek için de bu arabaya ihtiyacımız var ama alacak gücümüz yok. Bu konuda da yetkililerden ve hayırseverlerden de yardım bekliyoruz” dedi.
Yüksel Duru ise, “Evladım da diğer akranları gibi yürüsün, dışarıda gezip oynasın istiyorum. Kardeşi yemek yerken o ağlıyor” diye konuştu.
